Sortowanie wyników: wg trafności wg daty

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Profesor Jedrzejczak nigdy sie nie zajmowal hemofilia i nie wie wiele na ten temat. A moze warto zapytac kto wycenil tak zle leczenie chorych na hemofilie, ze grozi to zamknieciem leczenia osrrodkow leczenia chorych na hemofilie...A czy nie chodzi oto że w dobie kryzysu najlepiej zaoszczedzic na

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Zabierając głos w dyskusji dot. leczenia hemofilii chciałbym podkreślić, że standardy leczenia chorych bardzo się poprawiły, jednak nadal bardzo odbiegają od metod i poziomu leczenia na tzw. zachodzie. Nadal zdarza się, że brakuje preparatów wykorzystywanych w leczeniu hemofilii. Jednak zmiana

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Przede wszystkim bardzo się cieszę i szczerze dziękuję za zainteresowanie problemami chorych na hemofilię. Środowisko chorych walczy o szeroko rozumianą poprawę leczenia od lat. Wprowadzenie programu leczenia profilaktycznego dla dzieci z hemofilią jest niewątpliwym sukcesem zarówno Ministerstwa

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

przerzucona na rodziców. Jak wiadomo nie każdą rodzinę, która ma dziecko z hemofilią, stać na zakup tych materiałów i to jest okropne. Jak można było do tego dopuścić?? To jest jakaś selekcja?? Przecież każdy powinien mieć równy dostęp do profilaktyki!! Inną sprawą jest dopuszczenie do leczenia tylko

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

2 czy 3 razy w tygodniu!!! Małe żyłki są na tyle kruche, że już po kilku ukłuciach zaczynają pękać, tworzą się zrosty, a do tego dziecko przeżywa koszmar!!! Dlaczego problemu nie widzi Ministerstwo Zdrowia, a może woli go nie widzieć? Owszem, wprowadzenie profilaktyki w leczeniu hemofilii było dużym

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

godziny na dobę. Nic to, że w Centrach Krwiodawstwa są odpowiednie chłodnie ze stale monitorowanymi parametrami. Nic to, że do Centrów Krwiodawstwa są przetarte szlaki zarówno dla chorych w leczeniu domowym, ale o czym nie można zapominać podczas wypadków i stanów nagłych zagrożeń życia. Żaden

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

trzeba ponosić żeby móc samemu w domu podawać czynnik do portu. Gazeta ma racje pisząc, iż leczenie hemofilii w naszym kraju wciąż kuleje, bo jak ma nie kuleć gdy to wszystko jest po prostu drogie. Jesteśmy normalną, przeciętną rodziną. Nie zarabiamy "milionów", w dodatku, iż pracuje tylko mąż

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Tragiczny pomysł dystrybucji czynnika przez szpitale. Mówią już o tym lekarze i to jest oczywiste jeśłi ktoś zna realia NFZ. Szpitale nie będą zainteresowane leczeniem chorych na skazy krwotoczne i zakupem czynników, nie tylko ze względów merytorycznych i organizacyjnych, ale przede wszystkim

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

województwie..." takiego "cudownego" ośrodka leczenia hemofilii? Musiałbym brać urlop by pobrać czynnik? Może powinienem się zwolnić z pracy by móc się leczyć wg wyobrażeń teoretyków z tytułami profesorskimi? Skąd wezmę pieniądze na koszty dojazdów po czynnik do jednego ośrodka leczenia

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

jeśli jesteś dorosły i masz hemofilię, to masz też uszkodzone stawy, bo takie były możliwości leczenia, gdy byłeś dzieckiem.... Może więc warto wybaczyć państwu polskiemu, medycynie, Panu Bogu i pomyśleć, że nowe pokolenia mogą uniknąć złego losu. Dzieci dziś mogłyby uratować swoje stawy bo jest

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

wymagany jest bardzo wysoki standard higieny) kosztują. Zanim się coś napisze lepiej się dowiedzieć niż pisać głupstwa. Na szczęście teraz nikt nie leczy dzieci chorych na hemofilie jak w latach siedemdziesiątych osiemdziesiątych i dziewiędziesiątych...

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

!!!!!!!Bo właśnie dzieki nagłasnianiu Twój siostrzeniec ma leczenie profilaktyczne! jar-om7 napisał: > Myślę,że Gazeta pisze nie dokońca sprawdzone wiadomości.Choruję na > hemofilię.Jestem osobą dorosłą i w związku z tym nie jestem objęty > programem profilaktycznym.Jednak w miarę potrzeby biorę

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

czynnika przez szpitale. Mówią już o tym lekarze i to jest oczywiste jeśłi ktoś zna realia NFZ. Szpitale nie będą zainteresowane leczeniem chorych na skazy krwotoczne i zakupem czynników, nie tylko ze względów merytorycznych i organizacyjnych, ale przede wszystkim EKONOMICZNYCH. Nikt nie wyłoży takiej

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Wreszcie tekst na temat. Do braku pieniędzy na lecznie już się zdążył człowiek przyzwyczaić, ale najbardziej mnie wkurza, jak rządowi "specjaliści" tłumaczą, że pewne leki są niepotrzebne, itd. Na całym świecie stosuje sie już leki rekombinowane, i to nie tylko w hemofilii, tylko nie

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Myślę,że Gazeta pisze nie dokońca sprawdzone wiadomości.Choruję na hemofilię.Jestem osobą dorosłą i w związku z tym nie jestem objęty programem profilaktycznym.Jednak w miarę potrzeby biorę czynnik, który odbieram ze szpitala w Poznianiu. Wiem ,że nie potrzeba żadnych dodatkowych igieł i

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

To nieprawda, ze czynnik rekombinowany musi być wydawany WYŁĄCZNIE przez szpitale! Profesor J. nie zna, zdaje się, realiów brytyjskich, gdzie czynnik ten jest dostarczany do miejsca zamieszkania przez firme kurierską. Tak więc wizyta w szpitalu akurat z tego powodu wcale nie jest konieczna!

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Lepiej zastanówmy się, co może się stać, jeśli nasze leczenie przejmie NFZ, a szpitale nie będą miały ochoty zamrażać pieniędzy, kupując czynniki krzepnięcia. Przypominam, że NFZ refunduje wydatki dopiero po pewnym czasie, a zakupy czynników niestety są dość kosztowne. Być może za jakiś czas

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

No i czemu tu się dziwić? Przecież o nasza Polska specjalność rozwalić coś co działa jako tako nie proponując nic sensownego w zamian. A jak nie wiadomo o co chodzi to wiadomo, że chodzi o pieniądze. W końcu Ministerstwo musi jakoś zrobić te obiecane na początku roku premierowi oszczędności. Przy ok

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

optymalna forma ! -Po pierwsze czynniki krzepnięcia są lekami ratującymi życie i muszą być dostępne 24 godziny na dobę ! (chorzy na hemofilię ulegają również wypadkom czy innym nagłym zdarzeniom powodującym nagłe duże krwawienia zagrażające życiu) -Po drugie to, że leki są rekonbinowane nie zmienia

Leczenie hemofilii wciąż kuleje

jak coś zaczęło działać, to najlepiej to spieprzyć. Jestem ojcem 8 letniego chorego chłopca i od jakiegoś czasu śpię jakby bardzej spokojnie. Zastanawiam się, kto ma interes w zniszceniu systemu, który zaczyna powoli funkcjonować. W większości krajów tzw. Zachodu dystrybucją leku zajmują się sta

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Zaglądać do Gazety wcale nie musisz. Jeśli zamieszczasz komentarz rób to na temat. To jest najlepsza puenta do tego co napisałeś. Gazeta dostrzega różne problemy, których inni nie widzą. W tym temat chorych na hemofilię.

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Niestety mylisz się, wiadomości GW są sprawdzone. Wężyki , specjalne igły, dreny z kranikiem, maski ,itp. są potrzebne do obsługi vascuportu. A tego osprzetu w zestawach z czynnikiem nie ma.Zgodnie z programem profilaktycznym NFZ porty zakładane są wszystkim dzieciom, co uchrania je od wielkokrotnyc

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Przed dodaniem takiego komentarza należałoby sie trochę zorientować. Ani Pan ani siostrzeniec nie macie założonego portu, więc nie wiecie jakie są koszty zwiazane z podawaniem leku do portu. Podawanie czynnika dożylnie motylkiem osobie dorosłej lub starszemu dziecku to nie problem. Niech Pan spróbuj

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

? Kto za te niebezpieczne eksperymenty (lub wręcz przekręty) zapłaci? Znowu polski podatnik! I sami pacjenci - zdrowiem i pogorszeniem warunków życia (dojazdy po czynnik do ośrodków zajmujących się hemofilią, może nawet po kilkaset kilometrów!). Wszystko przez to, że nie ma odpowiedzialności za

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

Pan jar-om7, jako dorosły chory zapewne ma podawany lek dożylnie, a nie przez port!!! Najpierw proszę Pana należy dokładnie przeczytać artykuł, zrozumieć go przede wszystkim, a później dodawać komentarz!!! Zestaw jaki otrzymujemy wszyscy jest wyposażony w osprzęt do podania dożylnego, a nie do podan

Leczenie hemofilii wciąż kuleje/dystrybucja

Witam. Co do argumentu prof.Jedrzejczaka, że nie można dystrybuować czynników nieosoczopochodnych przez RCK-i bo nie pozwala na to prawo farmaceutyczne (przestają być prawnie czynnikami krzepnięcia a stają się "lekarstwami") to trochę mnie to śmieszy ( śmiech przez łzy ). Po pierwsze w wie

Re: Leczenie hemofilii wciąż kuleje

wiedze o leczeniu wlasnej choroby. Tak samo niezasadna jest argumentacja, iz czynniki rekombinowane nie moga byc rozprowadzane przez RCKiK, w Kanadzie np. sa. Ogolnie uderzenie w system dystrybucji gdy nie ma dostepu do lekow rekombinowanych jest nie tylko przedwczesny, jak i bezzasadny. Ogolnie pod

leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

mam synka chorgo na hemofilię B (brak czynnika IX) czy heomeopatia może tu coś pomóc.

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

Zastanawiam się dlaczego przy takim schorzeniu taka niska potencja arniki, ale nie będę się kłócić z homeopatą.

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

Arnika działa i to dość skutecznie - przy podawaniu zuważyłam przede wszystkim szybsze zachamowanie "wylewu" a potem szybsze wchłanianie się siniaka i "guli". Traumeel zakupiłam wczoraj i dziś zobaczymy co i jak. Smaruję cieniutko. very_martini przy hemofilii to nawet lekkie

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

U lekarza byłam. Dostałam Arnikę CH9 i Ledum CH9 na urazy i Calcarea phosforika (na wyciszenie) Mam pytanie o maść Traumeel S (HEEL) czy na świeże uderzenie (zaraz robi się siniak u synka) to dobra propozycja

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

A i tak najlepiej jakiegoś homeodoka znaleźć, coby sobie dziecko w spokoju obejrzał i Ciebie o wszystko wypytał. Hemofilia nie katar, służymy na forum dođwiadczeniem, ale też odpowiedzialnością i mój postulat brzmi: do lekarza;) 16%VOL 22%VAT

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

Wiola, musisz opisać przebieg choroby ( i wszelkich chorób, jakie tej podstawowej towarzyszyły dotychczas), jakie jest Twoje dziecko. Homeopatom przewaznie nic nie mówi podanie samej tylko nazwy jednostki chorobowej. -- PODSTAWOWE ZASADY W HOMEOPATII klikaćmiwtoalejuż:)

Re: leczenie hemofilii (lub wspomaganie)

Koniecznie melduj, czy są postępy! Z ciekawości podpytam, u kogo byliście? O traumeel lepiej spytaj lekarza, nie nas. Ja bym się zastanowiła nad maścią z arniki, o ile taka jest, bo traumeel to chyba na grubsze rzeczy - pociąć sie nie dam, nie mam z tym żadnych doświadczeń.Beba miała do czynienia z

Re: proszę o interpretację wyników

Przyczyny przedłużenia APTT niedobór czynników krzepnięcia: VIII (hemofilia A), IX (hemofilia B), XI (hemofilia C) oraz czynnika X i protrombiny afibrynogenemia, hipofibrynogenemia, dysfibrynogenemia choroba von Willebranda obecność antykoagulantu toczniowego leczenie heparyną

Uwaga! Chorzy na hemofilię!

Informujemy, że z dniem 1 grudnia 2012 rusza pilotażowo internetowy system zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012

Uwaga! Chorzy na hemofilię!

Informujemy, że z dniem 1 grudnia 2012 rusza pilotażowo internetowy system zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012

Uwaga! Chorzy na hemofilię!

Informujemy, że z dniem 1 grudnia 2012 rusza pilotażowo internetowy system zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012

Uwaga! Chorzy na hemofilię!

Informujemy, że z dniem 1 grudnia 2012 rusza pilotażowo internetowy system zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012

Jak cenić zdrowie - chorzy na hemofilię i pokrewne

A co z wyceną hemofilii? Dla tej grupy chorych wycena opłaca najwyżej łóżko w szpitalu a nie jakiekolwiek leczenie. Diagnnostykę, monitorowanie poziomu czynników krzepnięcia i leczenie w tym bardzo ważną rehabilitację.

Re: Hematologia w Poznaniu zmienia adres. A chory

Byli wszyscy dorośli chorzy na hemofilie i in. skazy krwotoczne z Poznania i okolic (liczby Ci nie podam - bo nie mam dostępu do bazy danych). Co z resztą ma to za znaczenie skoro na Referencyjny ośrodek leczenia chorych traci się szansę na ten Ośrodek i marnotrawi środki finansowe i merytoryczne

Re: Jak cenić zdrowie - chorzy na hemofilię i pok

hemofilia napisał: > A co z wyceną hemofilii? Dla tej grupy chorych wycena opłaca najwyżej łóżko w > szpitalu a nie jakiekolwiek leczenie. Diagnnostykę, monitorowanie poziomu czynników > krzepnięcia i leczenie w tym bardzo ważną rehabilitację. Nie mam pojęcia. Nie znam się na

Hematologia w Poznaniu zmienia adres. A chorym ...

To przykre, że kolejny raz wysiłki lekarzy zostają zniweczone przez krótkowzroczne decyzje urzędników. Szkoda, że w artykule zabrakło wzmianki o tym, iż o stworzenie w Poznaniu ośrodka referencyjnego leczenia hemofilii powinno zadbać Narodowe Centrum Krwi, realizujące Narodowy Program Leczenia

Re: 17 kwietnia,wtorek...?

. Efekt 100% chorych na hemofilię jest zakazonych parvowirusem B19. Technologia frakcjonowania pochodzi z lat 60tych ubiegłego wieku ma szereg wad. Wiedzą o tym kraje zachodnie które w wiekszosci w leczeniu chorych na hemofilię stososuja leki rekombinownane. powaznym problem w leczeniu chorych na

Re: dziecko pomimo choroby

U mnie w rodzinie przekazywana jest hemofilia. Na szczęście moja mam nie miała lecz jej rodzeństwo tak. No i przekazali tą chorobę - z dwóch synów ciotki ma ją jeden i tez przekazał ją własnemu synowi. Nie jest to bardzo uciążliwa choroba, dopóki np. nie dojdzie do jakiegoś poważnego wypadku

Choroba Crohna,poziom cukru.Bardzo proszę o odp.

Witam, syn lat 7 od dwóch lat leczony na chorobę Crohna( potwierdzoną histopatologicznie), w chwili obecnej najprawdopodobniej remisja,przyjmuje tylko lek Pentasa. Od jakiegoś czasu skarżył się na bóle głowy w okolicy czoła-skroni,raczej krótkotrwałe, przechodzące same bez środków przeciwbólowych

Re: Hemofilia przypomina o sobie

szanony Panie Profesorze pragnę zauważyć że temat był podnoszony wielokrotnie od września ubiegłego roku. Zgodnie z informacjami jakie były wysyłane O tym, że dotychczasowy Narodowy Program Leczenia Hemofilii wygasa w grudniu 2011 r. Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię przypominało Ministerstwu

Re: Partnerzy BPD to chorzy masochiści

Nie da sie tego wyleczyć-dopiero kiedyś odkryją co to za uszkodzenie w genach to powoduje.Wylecz np. chorego na hemofilie, czy inną chorobę wrodzoną.To tak jakbyś chciał zmienić kolor swojej skory.Potrafisz?Można siłowo z nimi jak z psychopatami, ale to będzie tylko leczenie objawów, nie przyczyny.

Re: Naturalne dopalacze.....

Niegdyś w Chinach płacono za niego równowartość jego wagi, tyle że w złocie. Pierwotnie jego zaletami mogli cieszyć się jedynie cesarze i w najważniejsi urzędnicy dworscy. Z czasem do jego użytku zostali dopuszczeni także żołnierze chińscy, którzy stosowali go w celu leczenia ran i przywrócenia sił

Re: To laboratorium kosztowało setki tysięcy złot

Poznaniu miał powstać Ośrodek Referencyjny działający w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. W tej sytuacji raczej już nie powstanie.

Re: Bezduszny bank czy głupie przepisy? Jak PKO B

mógłby spokojnie pracować, gdyby kontynuował leczenie (jest dokładnie tak, <jak on mówi - gdyby leki brał to mógłby pracować). W chwili obecnej hemofilia nie jest <jakimś strasznym wyrokiem, owszem - skraca życie, ale leczona - nie powoduje <negatywnych objawów skutkujących zwolnieniem. Tobie

Re: Hemofilia przypomina o sobie

w pracach zespołu, o których Pan wspomina, nie byłyby przeszkodą w przygotowaniu nowego programu na lata 2012-2018. Nikt zresztą o te obiektywne przyczyny opóźnień nie ma pretensji. Pani Minister Kopacz przyczyniła się do istotnej poprawy leczenia hemofilii, dlatego dziwni mnie to zaniechanie

Re: Do krwi ostatniej

Jeszcze raz leczenie chorych na hemofilie w całej Europie jest w specjalnych programach ministerialnych. NFZ i ubezpieczenia nic do tego nie mają.

Re: Depresja nieuleczlana

Allele hemofilii ma znacznie więcej osób, niż jest leczonych. Krwotoki mają też pozostali. Wniosek - hemofilia to wymysł koncernów farmaceutycznych. -- "Ale czuł też ulgę, jak człowiek, który ostatecznie przekonał się, że nigdy nie będzie szczęśliwy."(Pamuk)

ad rem

ja chciałem poruszyć inną kwestię, nad którą nikt się nawet nie zajaknął. Otóż mój siostrzeniec urodził się we włoszech, z btakiem tzw czynnika Ósmego, cięzka postać hemofilii, od urodzenia dostaje ten czynnik ó dożylnie co dwa dni. Trenuje pływanie, zdobywa medale, ma szczeniak 14 lat i niedługo

Re: Zachwycająca krew

Chorych na hemofilie leczono tak w latach 50-60 XX wieku. Przy okazji chciałbym przypomniec, ze krioprecypitat nie ma wdrozonych żadnych procedur inaktywacji wirusow. Stosowanie krioprecypitatu w Wenezulelii w ciagu 20 lat dla chorych na hemofilie - bezpieczenstwo leczenia opierano wylacznie na

Postuluję też, aby wzorem Jurka Owsiaka, uczestnic

cy marszu zakupili inkubatory dla wcześniaków, ponieważ ich życie jest b.zagrożone a szpitalom brak tego drogiego sprzętu. Ponadto proponuję na zakończenie marszu akcję krwiodawstwa na rzecz dzieci z hemofilią i matek z powikłaniami poporodowymi. Wtedy będziemy bardziej pewni, że nie jest to

Kilka waznych uwag...

Gdyby w Polsce prowadzono powszechnie immuntolerancje u chorych z hemofilia powiklana inhibitorem, kosztowne leczenie specjalistycznym czynnikiem krzepniecia VIIa nie musialoby byc stosowane u 70% tej grupy pacjentow. W Polsce mamy najwieksza proporcjonalnie grupe chorych na hemofilie powiklana

A co mają wspólnego płytki?

Z hemofilią oczywiście... hummer napisał: > leczenie hemofilii? Panorama 18:30. > > To tylko świadczy o jakośći dziennikarstwa w IV RP. A o płytkach? >

Re: Do krwi ostatniej

Problem leczenia hemofilii nie ma nic wspolnego z polityka. Chcemy aby rozwiazano ten problem w Polsce tak jak rozwiazano go w innych krajach o podobnym statusie jak Polska. Chcemy tez aby leczono dzieci chore na hemofilie bezpiecznymi lekami nie produkowanymi z krwi, co robia nawet Bulgarzy (kraj

Re: jestem chory na hemofilie i wiem ze zagrażam

Nie jestes chory na hemofilie wypisujesz tu bzdury. Wiekszoisc chorych na hemofilie moze sie normalne uczyc pracowac i zyc. W dzisiejszych czasach leczenie chorych jest skuteczne i nie klopotliwe. Wiem to bo jestem dojrzalym czlowiekiem, chorym na ciezka postac hemofilii, ktory ponad 30 lat temu

Re: Zachwycająca krew

"Z kolei krioprecypitat wykorzystywany jest w leczeniu chorych na hemofilię." Obecnie w Polsce tylko liofilizaty zawierające określone czynniki ale na calym świecie już przechodzi się na leki rekombinowane. Ni mnie jednak KREW to WSPANIAŁA rzecz.

heparyny są pomocne w leczeniu HCV?

skutecznością leczenia przeciwwirusowego CHC. Z kolei w niedoborach czynników krzepnięcia (np. we wrodzonej hemofilii) obserwuje się dobrą odpowiedź na powyższe leczenie. " -- pozdrawiam

Re: Do krwi ostatniej

... Kanadzie Australii itd. Oni już dawno obliczyli że inne leczenie hemofilii niesie za sobą olbrzymie koszty społeczne, renty, brak dochodów z tytułu nie płaconych podatków, cięzkie w hemofilii operacje ortopedyczne (trzeba zużyć monstrualne ilości czynników krzepnięcia), czy wreszcie ból cierpienie i nie

Do krwi ostatniej

Najsmutniejsze jest to, że osoby odpowiedzialne za leczenie hemofilii w Polsce nie potrafią jak na razie zrozumieć, że hemofilia w gruncie rzeczy jest chorobą dość łatwą i wdzięczną w leczeniu pod warunkiem dostatecznego zaopatrzenia w potrzebne leki. Niedostatek leków jest przyczyną powikłań

Re: jestem chory na hemofilie i wiem ze zagrażam

Prawda jest taka wypisujesz tu w kolko bzdury. Chorzy na hemofilie, dzieki odpowiedniemu leczeniu moga normalnie pracowac i zyc. Nie masz o tym pojecia.

Re: Gimnazjum nr 16: hemofilików nie chcemy

Jestem chory na hemofilie to nieprawda ze chory na hemofilie wymaga jakiejs specjalistycznej pomocy. Jest wiele materiałów na ten temat, kiedy chodzilem do szkoly nie bylo takiego leczenia jakie jest teraz. Nigdy nie korzystalem z nauczania domwego, to chory pomysł. Proszę zerknąć na te materiały

Re: Gimnazjum nr 16: hemofilików nie chcemy

Nie rozumiem dlaczego z tym dzieckiem ciezko bylo sie bawic. Rodzice tez czasem nie wiele wiedza, boja sie bardziej niz wymaga tego problem. Odzielnym problemem jest hemofilia, odzielnym reakcje ludzi. Obecnie dzieci chore na hemofilie, z wielu powodow obejmowane sa leczeniem profilakjtycznym

Re: Do krwi ostatniej

hemofilia napisał: > Problem leczenia hemofilii nie ma nic wspolnego z polityka. Jak byśmy nie zaklinali rzeczywistości, to wszelkie leczenie ma bardzo wiele wspólnego z polityką. Bo to politycy podejmują zasadnicze decyzje gospodarcze i ustrojowe i to od nich zależy, czy będą pieniądze

Re: Bezduszny bank czy głupie przepisy? Jak PKO B

; pół roku, to po półrocznej terapii ten pan mógłby spokojnie pracować, gdyby kon > tynuował leczenie (jest dokładnie tak, jak on mówi - gdyby leki brał to mógłby > pracować). W chwili obecnej hemofilia nie jest jakimś strasznym wyrokiem, owsze > m - skraca życie, ale leczona - nie powoduje

Hemofilik - nieatrakcyjny pacjent dla szpitala

Problem NIE TYLKO w tym, że szpital przy Lindleya ma niewłaściwe stawki za leczenie chorych na hemofilię. Nie prawdą jest że jest to jedyny szpital, który takie operacje mógłby robić (to że robił do tej pory tylko on to swego rodzaju przypadek). Mogłyby robić to szpitale ortopedyczne np. w

Re: jestem chory na hemofilie i wiem ze zagrażam

Sek w tym ze dobrze wiem bo jestem chory na ciezka postac hemofilii A czynnik VIII <1 % normy. Chorzy na hemofilie dzieki wspolczesnemu leczeniu nie roznia sie bardzo od swoich rowiesnikow. Nikt w Europie nie robi tak idiotycznych problemow. Polska naprade staje sie zasciankiem, a poziom tej

Leki od zaprzyjaźnionego bizesmena

Nikt nie przesiada się z nowoczesnego samochodu do malucha. Chorzy na hemofilię nie chcą być leczeni krwią. Krew jest zawsze krwią, może zawierać nowe nieznane czynniki zakaźne, takie jakimi były HIV, Wirus Zachodniego Nilu, Priony... Lekiem pierwszego wyboru w całej cywilizowanej Europie w

Re: Rozporządzenie to bubel prawny! PTSR protestu

programów terapeutycznych, zmienionych pod koniec 2011 r. Dotyczy to leczenia stwardnienia rozsianego, zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, leczenia przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu B, leczenie raka nerki. Zmiany dotyczyły np. poszerzenia kwalifikacji do programu, wydłużenia

Hemofilik - nieatrakcyjny pacjent dla szpitala

Jako mama chłopca chorego na ciężką postać hemofilii, powiem tyle, iż nie mogę zrozumieć faktu grupowania pacjentów ze względu na ich atrakcyjność wynikającą ze schorzenia. Hemofilia to ciężka choroba. Leczenie wylewów, które wywołuje chory staw jest owszem drogie, ale w przyszłości przynosi nie

Technologia, bezpieczenstwo i oplacalność

Aby zakład taki był ekonomicznie opłacalny pobór osocza musiałby w Polsce kilkakrotnie wzrosnąć. Budowa zakładu przetwarzania to też kwestia bezpieczeństwa pacjentów i szerzej pojętej populacji. Leczenie chorych na hemofilię w Europie opiera się obecnie na lekach rekombinowanych. Nawet Rosjanie

Re: Rodzice Piotra: dyrektor Urban dyskryminował

Niemal wszystkie wypowiedzi broniących dyrektora wynikają z niewiedzy na temat hemofilii, o którj jako stary "praktyk" mogę coś niecoś napisać. Szkołę kończyłem w czasach gdy dzisiejsze możliwości leczenia hemofilii były w powijakch, mimo tego żyję i mam się dobrze, a panu

Hemofilia przypomina o sobie

chorobę i brak odpowiedniego leczenia, jak chorzy na hemofilię, mają prawo domagać się wreszcie dobrego leczenia. A przede wszystkim kompetencji od urzędników.

Rodzice Piotra: dyrektor Urban dyskryminował

, przede wszystkim mieszkańców krajów biednych i rozwijających się, praktycznie pozbawiona jest szans leczenia z powodu wysokich kosztów terapii. W Polsce na hemofilię i inne wrodzone zaburzenia krzepnięcia krwi choruje ponad 3,5 tys. osób. Chorych prawdopodobnie jest znacznie więcej, nie wszystkie bowiem

Re: 3 grosze w sprawie...

Psycholożka pewnie ma rację. Znaczy - ja tez tak uważam. :) Natomiast, jesli mówimy o homoseksualistach "normalnych" (w sensie naturalnych), to porównanie: "Ludzie obciążen i dziedzicznie np. jakąś chorobą (padaczka, hemofilia, cukrzyca itp.) zwykle > rezygnują z potomstwa, bo

Wildstein! Co mają wspólnego imunoglobuliny i

leczenie hemofilii? Panorama 18:30. To tylko świadczy o jakośći dziennikarstwa w IV RP. A o płytkach? -- O IV RP i PiS inaczej :)

Re: Gimnazjum nr 16: hemofilików nie chcemy

Nie masz pojecia o tym co piszesz. Polska i w tej dziedzinie staje sie zasciankiem. Chorzy na hemofilie za granicoi ucza sie w normalnych szkolach i nikt takiej paranoi nie robi! Jestem chory na hemofilie, mam postac ciezka. Przeszedlem cala edukacje w czasach kiedy nie bylo dostepne takie leczenie

Re: Gimnazjum nr 16: hemofilików nie chcemy

Ja odpowiem, może ktoś w końcu usłyszy. Chorzy na hemofilie nie krwawią szybciej. Hemofilia bardzo łatwo poddaje się leczeniu. Chłopiec jeśli tego będzie wymagał problem może samodzielnie zastosować odpowiednie leczenie (tak postępuje się na całym świecie). Drobne skaleczenia nie stanowią żadnego

Re: I co z tym in-vitro drodzy entuzjaści Platfor

Nie jest leczeniem? Chwileczkę. Wedle tej logiki: Chorzy na hemofilię mają problem z wytwarzaniem czynników krzepliwości krwi. Bezpośrednie im ich dostarczanie z innych źródeł nie jest leczeniem? In vitro jest leczeniem bezpłodności, uznawane jest to na całym cywilizowanym świecie, więc nie

Re: Bo dyrektor pewnie myśli, że

Nie znam sytuacji tego dziecka dokladnie. Mam ciezka postac hemofilii, nie przezywalem swojego zycia jako dramat kiedy bylem dzieckiem. Wiem ze wiekoszosc wyobrazen o zyciu i leczeniu chorych na hemofilie jest po prostu mitem. Kiedy bylem dzieckiem a bylo to w latach sześćdziesiątych zdecydowanie

Polski absurd... -Tego problemu mogło nie być! (2)

jeszcze jedno krótkie zdanie z Narodowego Programy Lecznia Hemofilii: "Szacowany roczny koszt leczenia substytucyjnego chorego na hemofilię w Hiszpanii wynosi 55 473 USD, we Francji 73 029 USD, a w USA (Kalifornia) – 140 000 USD. Roczny koszt takiego leczenia w Polsce w 2004 r. wyniósł

Lod zamiast lekow - Krakow

W Krakowie wstrzymano leczenie domowe chorych na hemofilie Lod zamiast lekow Leczenie chorych na wrodzone skazy krwotoczne, w tym hemofilie (za niska krzepliwosc krwi), jest bardzo utrudnione, a wkrotce moze stac sie niemozliwe. Czynniki (preparaty) do krzepniecia krwi wydawane sa z rezerw

Re: Dyrektor reklamuje szkołę jako bandycką skoro

Z hemofilia nie wiaza sie zadne zapasci. To mity i brak rzeczowej wiedzy na ten temat. Trzydziesci lat temu kiedy chodzilem do szkoly nie bylo tak nowoczesnbego leczenia, a jednak nikt takich problemow nie robil

Re: Wakacje już blisko. Potrzebna będzie krew

leczenia wielu grup chorych (m.in. chorujących na hemofilię, pacjentów po po przeszczepach, z niedoborami odporności). Immunoglobuliny i albuminy podawane chorym w szpitalach nie posiadają odpowiedników wytwarzanych metodą inżynierii genetycznej i muszą być wytwarzane z osocza ludzkiego. Krew i jej

Re: Hemofilia przypomina o sobie

sensowne zbudowanie Programu i doprowadzenie do konsensusu wymaga czasu, jednak dla chorych podstawowym problemem na chwilę obecną jest, aby w 2012 roku W OGÓLE BYŁ TAKI DOKUMENT jak "Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2012-2018". Bez tego dokumentu można wszystko przeciągać

Re:Niewiedza na temat hemofili- WASZA !

Ależ jest to normalne porównanie:) Dziś nie ma problemu z utrzymywaniem hemofilii pod kontrolą. Istnieją silne koagulanty, które hamują wylewy. Co do powyższego porównania to atak astmy czy gwałtowne niedocukrzenie mogą sprawić więcej problemów niż hemofilia dobrze leczona. A najważniejsze dla

Re: Bezduszny bank czy głupie przepisy? Jak PKO B

kontynuował leczenie (jest dokładnie tak, jak on mówi - gdyby leki brał to mógłby pracować). W chwili obecnej hemofilia nie jest jakimś strasznym wyrokiem, owszem - skraca życie, ale leczona - nie powoduje negatywnych objawów skutkujących zwolnieniem. W tej sytuacji mamy klasyczne: redaktor, aby pokazać

Re: Gowin skłonny do kompromisów w sprawie zapłod

W budzecie NFZ nie ma kasy na leczenie ludzi chorych na hemofilie oraz na raka a on chce sponsorowac in vitro dla matki 5 dzieci, ktorej zamarzyło sie szóste, dla 35 letniej narkomanki po 4 aborcjach ktora terach chce byc matka lub dla 55 letniej kobiecie ktora własnych zarodkow juz nie ma a

Re: Becikowe czy przedszkola?

o dzieciach chorych na hemofilie ktorych sie nie leczy dopuki nie stana sie inwalidami a to jest nieuniknione. Zasilek na dziecko to ok 100 zl. Brak jest refundacji leczenia nieplodnosci. Przyklady mozna by mnozyc!!! ale mamy becikowe!

Re: Depresja nieuleczlana

sobie. Czy efekty uboczne leków to nie choroba?? Allele hemofilii ma znacznie więcej osób, niż jest leczonych. wrzody żołądka mają też pozostali. Wniosek - krwotok to wymysł koncernów farmaceutycznych. Ale my mówimy albo o rybce: hemofilia (spektrum) depresja(spektrum) albo o pipce generalnie krwotoki

Re: Rodzice Piotra: dyrektor Urban dyskryminował

do irza50 Masz absolutną rację. Jak tylko dowiedzieli się o tym, że dziecko jest chore na hemofilię powinni postarać się o eutanazję. Tylko że to u nas nielegalne. Strasznie niezapobiegliwi są, mogli przecież skoczyć do Holandii. Chore dzieci, a już zwłaszcza chorych jedynaków powinno się

Re: Należy ich leczyć !

Drogi Tradycjonalisto, Jezeli chcesz leczyc to tak jakbys chcial wyleczyc hemofilie, albo zespol Downa. To jest sprawa genetyki, tego sie nie leczy. Poza tym to nie zadna choroba.

Re: nowości dotyczące badań nad lekami

A to tłumaczenie Oli: Co najważniejsze o tym leku: nie celuje w jedną mutację, ale całą klasę mutacji. Lek wydaje się być bezpieczny, nie powoduje efektów ubocznych. PTC124 będzie zapobiegal wczesnym śmierciom dziecięcym spowodowanym przez syndrom Hurlera i mukowiscydoze, jak i leczyć hemofilię

Re: .

być ważny powód rezygnacji z pracownika/ a fe wiesz że to się łatwiej leczy niż nienawiść czy hemofilię.pozdrawiam

Zdjęcia - hemofilia leczenie