Sortowanie wyników: wg trafności wg daty

Re: Zespół di Georgea

amoni21 napisał(a): > Witam także mam córkę z tym zespołem o chorobie dowiedzieliśmy się jeszcze w ci > ąży z powodu nieprawidłowych badań prenatalnych. Córka nie ma wady serca ale ma > rozszczep podniebienia obniżona odporność. Chętnie nawiąże kontakt z rodzicami > Mój mail

Re: Zespół di Georgea

Witam także mam córkę z tym zespołem o chorobie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży z powodu nieprawidłowych badań prenatalnych. Córka nie ma wady serca ale ma rozszczep podniebienia obniżona odporność. Chętnie nawiąże kontakt z rodzicami dzieci.

Re: Zespół di Georgea

Witam, mam 20-miesieczną córeczkę z zespołem de Georga. Ma wadę serca, wzroku słuchu, jest po dwóch operacjach, mało mówi i jeszcze nie chodzi. Proszę napisać jak przedstawia się sytuacja u Pani. Pozdrawiam

Re: zespół Di George'a

zapraszam na forum dla rodziców dzieci z zespołem Di George'a www.22q11.pl

Re: zespół Di George'a

ELAGNI - chcialabym z Toba nawiazac kontakt, podaje moj nr gg 4076559, odezwij sie prosze, wymienimy sie kontaktami bo tak na oficjalnym forum nie chcialabym wsystkiego pisac :) Pozdr

Re: zespół Di George'a

czesc! napisz czy corka miala zabieg na przepukline? moja corka z DG rowniez ma przepuklinke kresy bialej, obecnie ma 2 latka i ciagle do obserwacji no ale nas to raczej nie ominie. Pozdr

Re: zespół Di George'a

witam.tak córka miała już zabieg przepukliny w zeszlym roku.Trafiłam na fajnego lekarza prowadzącego który wszystko mi wyjaśnił,wszelkie moje wątpliwości i było ok.Wróciliśmy do domu po 3 dniach z wielką ulgą że wszystko się udało. Teraz po takim czasie po operacji jezdzimy do kontroli do chirurga i

Re: zespół Di George'a

Witam, Ja ze swojej strony mogę polecić kompendium wiedzy na temat zespołu Di George'a dostępne na stronie: 22q11.prv.pl/index.htm. Szczerze mówiąc nie bardzo sobie wyobrażam jak do tej pory można nie wiedzieć jaka wadę serca ma dziecko. My, pod opieką CZD, zostaliśmy skierowani do wszelkich

Re: zespół Di George'a

robiw napisał: > Witam, > Ja ze swojej strony mogę polecić kompendium wiedzy na temat zespołu Di George'a dostępne na stronie: 22q11.prv.pl/index.htm. Szczerze mówiąc nie bardzo sobie wyobrażam jak do tej pory można nie wiedzieć jaka wadę serca ma dziecko. My, pod opieką CZD, zostaliśmy

Re: zespół Di George'a

witam po bardzo długiej nieobecności. mam pytanie,czy jest ktos na forum co wie coś o zabiegu przepukliny pępkowej i kresy białej dziecka z zespołem di george'a.Moja córeczka ma właśnie mieć taki zabieg i jestem przerażona.Jak to wszystko wygląda przed samym zabiegiem,po zabiegu

zespół Di George'a

witam serdecznie.jestem nowa i również mam 2 letnią córkę z zespołem di george'a.bardzo mało mówi,a raczej nic nie mówi.w kółko powtarza tylko mama i nic więcej nie chce powtórzyć.Ma wadę serca,ale nie wiem jaką.Jeżdzimy do specjalistów do Bydgoszczy tj

zespół DiGeorgea

witam, mamy synka z z.dg.ma 2 miesiace, zaczynamy wedrowke,posuchany innych którzy maja doswiadczenie zycia z ta choroba.

Re: zespół DiGeorgea

Ja mam syna z tą choroba,ma prawie 4 lata,diagnoza jak mial półtora roku.Moge napisac w jakich poradniach jestesmy pod kontrolą - jestesmy z Warszawy,jakie dziecko ma anomalie i problemy. kasiakosior@interia.eu

Zespół Di George'a

Proszę o rady rodziców, których dzieci mają zespół Di George'a. Ważne jest dla mnie doświadczenie osób, które maja z nim do czynienia. Na co zwrócić szczególną uwagę, czego się spodziewać. Nie mam doświadczenia a moje dziecko ma ten zespół. Dlatego cenne są dla mnie wszelkie informacje i rady.

Re: zespół Di George'a

Witam, moja corka rowniez ma zespol.W kwestii nocnych pobudek radzilabym udac sie do neurologo w celu wykluczenie padaczki(wiem ze to brzmi straszne)ale lepiej sprawdzic.Pozzdrawiam

Re: zespół Di George'a

Witam, Skierowanie do genetyka z CZD powinien bez problemu wystawić lekarz, pediatra. Tam już wszystko powiedzą. Rozumiem, że daleko ale skoro nie dają rady lekarze miejscowi to trzeba szukać dalej. Ja przeszedłem "wzorcową" ścieżkę, z resztą jak mój syn zachorował to prawie nikt nie wiedz

Re: zespół Di George'a

Ja również zapraszam na stronke 22q11.pl , tam forum jest zamkniete tylko ze wzgledu na to aby przypadkowi nie czytali naszych czasami przeciez bardzo prywatnych postow. Tez mam synka z tetralogia Falotta, operowany jak miał poł roczku, teraz ma 5 lat i aktualnie czekamy na kontrolne cewnikowanie. M

Re: zespół Di George'a

Witaj. My mamy synka 8 miesiecy z zespolem DiGeorge. Mieszkamy w Walii (moja zona jest angielka) i musze przyznac ze jestem nieco zszokowany twoim postem. Problem z sercem wystepuje u ponad 70% ludzi z tym syndromem i jest najpowazniejszym problemem jesli chodzi o DiGeorge. przewaznie jest to

Re: zespół Di George'a

Gość portalu: Szomer napisał(a): > Witaj. My mamy synka 8 miesiecy z zespolem DiGeorge. Mieszkamy w Walii (moja zo > na jest angielka) i musze przyznac ze jestem nieco zszokowany twoim postem. Pro > blem z sercem wystepuje u ponad 70% ludzi z tym syndromem i jest najpowazniejsz > ym

Re: zespół Di George'a

my normalnie szczepimy chociasz jestesmy do tylu troche bo byl kilka razy chory i bral antybiotyk do neurologa niechodzimy bo nikt narazie potrzeby niewidzi do fonitry tez bo z jedzeniem nie ma i niemial problemow bylismy u endokrynologa zrobic badanie na tarczyce i immunologa. u nas ten krzy w noc

Re: zespół Di George'a

witam, moja córka zaczęła chodzić dopiero po roku mając 14 miesięcy.nie miała jeszcze robionych badań odpornościowych,bo nie możemy dostać się na razie do immunologa.Ale choruje bardzo często.Do kardiologa również chodzimy,na początku listopada będzie miała robione echo serduszka(po raz drugi).jaką

Re: zespół Di George'a

witam ja tez mam syna z tym zespolem podobno lekka postac ale jest . nam tez kilka razy zdazylo sie ze obudzi sie w nocy i placze nichce pic ani jesc a tym bardziej dotknac sie niewiem co mu sie dzieje . syn ma 14 miesiecy. narazie rozwija sie prawidlowo na roczek chodzil samodzielnie wszystko rozu

Re: Zespół Di George'a

Witam drogie mamy.Mimo, że problem już mnie nie dotyczy(zespół Di George'a nie potwierdził się), a ja przypadkowo trafiłam na to forum pozwolę sobie napisać. Moja córka ma wadę serca i jestem stałym bywalcem forum "serce dziecka". Myślę, że tam znajdziecie więcej rodziców dzieci z tym

Re: Zespół Di George'a

jakie wasze dzieci mają problem w związku z tym , że urodziły sie z zespołem di George'a. Ania mama Nicolki (CoA, SA)

Re: Zespół di Georgea

szanowni Państwo, Jestem mama 5 latka, który tez jest podejrzany o DiGeorga Zespół, nadal mówi zaledwie pare słów, niektóre sa wyjątkowo dobre inne niezrozumiałe. Poza tym wiele cech jest wspólnych z oipsów, Szymuś jest po operacji serca, immunologicznie słaby i dość wiotki. Chętnie

Re: Zespół di Georgea

witam w naszym skromnym gronie. jesli mozesz to napisz cos wiecej o mowie synka, jak to zanikla co na to lekarze? jesli chodzi o namiary na lekarzy to ja polece specjalistow z ImID w warszawie, logopeda mgr radkowska, foniatra doc Hortiz. pozdrawiam Aga

Re: Zespół di Georgea

a jak u twojego synka wyglada napiecie miesniowe? jak narzad mowy? u nas jest za krotkie wedzidelko i slabe napiecie jezyka policzkow warg, niepracujace podniebienie. mowia ze to przez to nie mowi bo mowa bierna jest troche opozniona tak mowai specjalisci A. ja mam wrazenie ze czym robi sie stra

Re: Zespół di Georgea

Witam..wczoraj bylismy u nastepnej pani logopedy nic nowego brak mowy czynnej i minimum biernej(to minimum to 2 lata pracy w przedszkolu specjalnym)powinnam sie cieszyc i z tego ale czuje niedosyt, z tym zanikaniem to mialam na mysli ze mowil takie proste zwroty jak'' mama,tata,ciocia, nie...''i

Re: Zespół di Georgea

wlasnie z tym problem ze nigdy przemka nie diagnozowano tak dokladnie w tej chwili juz dluzszy czas szukamy kogos kto sie tym zajmie .. ale jak narazie to ''nici'' zawsze mi mowili ze tam nic nie ma jedyna anomalia to podniebienie gotyckie ale jezykiem siega wiec nia za wysokie teraz z wlasnej i

Re: Zespół di Georgea

Witam wszystkich...Jestesmy z Lubelszczyzny, ja i moj syn ktory ma zespol ''di georga''wady wykryli tuz po urodzeniu ,wiele przeszedl i jest bardzo obciazony.Niebede tutaj wymieniac wszystkiego ale rowniez mamy ten sam problem , a mianowicie w wieku 5 lat moj syn nic nie mowi...Jest rowniez

Re: Zespół di Georgea

Ania napisz prosze cos wiecej o tym masazu paluszkow, czy to jakis specjalny masaz, czy takie zwyczajne uciskanie kazdego paluszka osobno?

Re: Zespół di Georgea

Witam. Jestem mamą 2-letniej Różyczki.Róża jest po operacji serduszka(VSD)prawie nie mówi-szukam pomocy w tej sprawie.Jest pod opieką lekarzy z ICZMP w Łodzi.Pozdrawiam i ciesze się,że w końcu znalazłam rodziców dzieci z di georgem-naprawdę jest nas mało.Proszę o kontakt Was wszystkich

Re: Zespół di Georgea

Długo nas nie było ale w końcu jesteśmy. U nas bez zmian Oktawia dalej nie mówi jesteśmy przed badaniem izotopowym serca w dn 4.03.2008 i jedziemy na Kasprzaka po konsultację do prof. Zofii Dudkiewicz bo logopedzi nasi twierdzą, że może trzeba zrobić plastykę podniebienia bo ich możliwości się wycz

Zespół di Georgea

Zespół di Georga i co dalej?(0) Dodaj do ulubionych założyciel: oktawialat8 Jesteśmy rodzicami dziewczynki lat 8 u której stwierdzono zespół di Georga od niespełna roku.Córka nie mówi choć wszystko rozumie a wymawia tylko samogłoski. słuch i wzrok jest prawidłowy. Jest pod opieką logopedy foniatry

Re: Zespół di Georgea

witajcie!! ja jestem mamam 2 letniego damiana z zespolem di Georga, wada serca, wiotkoscia miesci i opoznionym rozwojem mowy... to tak w skrocie. napisz cos wiecej o swojej corci! gdzie chodzicie do poradni genetycznej? na forum jest nas niewiele, ale napewno postaramy sie wesprzezc w tych

Re: Zespół di Georgea

Najpierw uciska każy paluszek od paznokcia z góry i z dołu a potem boki, następnie ruchami okrężnymi robi masaż od paznokcia z góry i z dołu a potem boki. Głaszcze rączki o futerko , papier ścierny, folię, metal, cekiny naklejone na karton.

Re: Zespół di Georgea

a i jeszcze mi sie przypomnialo, czy Oktawia umie dmuchac?? podobno nieumiejetnosc dmuchania po intensywnej nauce moze swiadczyc o zlej budowie narzadow mowy, a co za tym idzie dawac opoznoiony jej rozwoj... Damian nie dmucha;-((

Re: Czy ktoś ma dziecko z zespołem Di George'a?

Mam 5 miesięczną córcię u której stwierdzono zespół Di George'a mam pytanie jak przebiega rozwój psycho - ruchowy dzieci z tym zespołem? Czy często chorują i czy leczone są w szpitalu czy mogą być leczone też w domu?

Re: Zespół di Georgea

Mieszkamy na Lubelszczyźnie, od roku jeździmy do CZD-Międzylesia tam ją leczymy w poradni genetycznej, imunnologicznej, kardiologicznej, metabolicznej i była badana przez foniatrę. Foniatra stwierdziła podśluzówkowy rozszczep podniebienny a to nie wpływa na rozwój mowy u dziecka tak stwierdziła foni

Re: Zespół di Georgea

Witam Jetsem mamą 2 letniej Zosi, która ma problemy ze słuchem , płetwę krtaniową , hipoplazje grasicy, i jest po operacji rozszczepu podniebienia. Zosia od 11 miesiąca zycia chodzi na spotkania z logopedą i muszę powiedzieć że nawet ładnie mówi, zaczyna mówić krótkimi zdaniami ale efet jest od

Re: Zespół di Georgea

witaj! moj damian tez mowi bardzo niewiele, praktycznie nie robi postepow, a z logopeda pracujemy pol roku. mi ten brak postepow, nie daje spac po nocach i ostatnio zapopatrzylam sie w literature fachowa.. zeby efektywniej z nim cwiczyc w domu... no i czytam te madre ksiazki i ostatnio znalazlam

Re: Czy ktoś ma dziecko z zespołem Di George'a?

Moje dziecko ma 3 latka i najważniejszym jej problemem jest wada serca. Gdy usłyszałam, że dziecko ma zespół Di George'a to odebrałam to trochę jak wyrok szczególnie po rozmowie z genetykiem. Ale Ania w miarę dobrze sie rozwija i nie jest upośledzona umysłowo, o czym też z początku słyszałam

Jestem mama Ani z zespołem Di George'a

Moja córeczka ma 3 latka.Urodziła się z bardzo powazną wadą serca.Już w kilka dni po urodzeniu lekarz kardiolog nam powiedział, że dziecko ma zespół Di George'a (ma cechy dysmorfii) co póżniej zostało potwierdzone badaniem Fish. W wieku 1.5 roku miała operację na otwartym sercu.Do tej pory jest pod

Zespół Di George'a

Czy na forum sa rodzice, którz mają dziecko z tym zespołem, lub podejrzeniem tego zespołu chorób.

Re: Ile czasu trwa diagnostyka?

sam kariotyp wychodzi prawidlowo przy zespole di georgea.trzeba robic badania konkretnie w kierunku zdg metoda fish,sam kariotyp to nic nie da.ja chyba do pani kierowalam pytanie w innym temacie...o odwolaniu w sprawie orzeczenia..

Re: Zespół Di George'a

witaj!. jest nas troszeczke;-) jest tez forum, ktore sie jak narazie rozkreca. zapraszam. chetnie podzile sie doswiadczeniem

Re: Zespół Di George'a

poszukaj, jest juz wątek na ten temat. Jak wrócę z Poznania podam Ci kontakty do rodziców. -- Pozdrawiam, Ania - mama Filipka i Adasia www.sercedziecka.org.pl/06-1-15-adas.htm

Re: Zespół Di George'a

dostalam i odpisalam;-). my tez rehabilitujemy sie 2 razy w tygodniu + codziennie sama w domu. powolutku so pastepy, zaczelismy raczkowac wiec jestem dobrej mysli.

Re: Zespół Di George'a

Witaj klago. Byłam na tej stronie, ale nie znalazłam tam niczego o tym zespole. Prawie każdy lekarz patrzy ze zdziwieniem słysząc o nim. Natomiast genetyk twierdzi, że jest to dość często pojawiający siezespół wśród dzieci, lecz rzadko rozpoznawany. Często dopiero po paru latach wykrywany.

Re: Zespół Di George'a

Witaj teletombola1. Bardzo mnie interesuje, jak sobie radziliście z tym ulewaniem, czy to był refluks przełykowo-zołądkowy? Jak długo to trwało? Zależy mi na tej informacji. MOje dziecko ulewa nosem i dostaje leki na tą dolegliwość. Troszkę pomagają, ale nie są doskonałe.

Re: Zespół Di George'a

Witajcie! ja mam rocznego synka z tym zespolem. damian ma rowniez obnizone napiecie i pomimo ze ma juz rok dopiero uczymy sie raczkowac. teletombola1 napisz jaka metoda rehabilitujesz coreczke i jak czesto? pozdrawiam. Aga

Re: Zespół Di George'a

Moja córka ma trzy latka. Głównym jej problemem jest powazna wada serca, już w tej chwili zoperowana. Z powodu słabego napięcia mięśniowego póżno zaczęła siedzieć, chodzić i mówić. Jako niemowlę ulewała i wymiotowała przez nos. Gdy miała dwa miesiące rozpoćzęłyśmy rehabilitację, która trwa do dzisia

Re: Zespół Di George'a

Cześć Aga! Nie wiem, czy dostałaś mój list, bo jestem w klikaniu cienka. Szczerze to nie wiem jak się nazywa metoda, którą jest rehabilitowana Ania-ale sie dowiem. Jeżdzimy na rehabilitację 2 razy w tygodniu. Mamy też zlecona hippoterapię, ale narazie czekamy na nią w kolejce(już od wiosny!). Przyda

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Bardzo dziękuję za zdjęcia,największe podobieństwo widzę w noskach naszych dzieciaczków.Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję.

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

wyslalam Ci wlasnie maile, ale cos mi kom szwankuje, napisz prosze czy dostalas moja wiadomosc i zdjecia;-)

Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Córcia ma 2 latka i Di George'a.Urodziła się z wadą serduszka,zaczęła chodzić w wieku 19m-cy,mówi mało.Pozdrawiam wszystkich rodziców.

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam Ja natomiast jestem brunetką a mąż szatynem a Zosia blondynką. Zdjęcia Zosi można zobaczyć na www.zoniaturek.bobasy.pl

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam.Nie ma sprawy,kto ma ochotę niech ogląda.Mój adres mailowy też jest do dyspozycji dla wszystkich chcących się ze mną zkontaktowac.

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam.Mama Klaudii z zespołem DiGeorg,a.Córka ma 14 lat.w darze otrzymała wadę serca pod postacią Tetralogia Fallota,niedosłuch który został zdiagnozowany w5roku życia,dysplazję oskrzelowo- płucną,opóżnienie psycho-ruchowe.Chodzić zaczeła w wieku 2lat.O delecji dowiedzieliśmy 2lata temu

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam dziewczyny Ja również oglądałam zdjęcia i są superowe Róża jest z oczu , nosa i włosów podobna do mojej Zosi. Pani genetyk powiedziała nam że wszystkie dzieci z tym zespołem z którymi ona ma kontakt maja jasne włoski i są do siebie podobne.

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Możliwe,w końcu lekarze wyodrębnili te cechy podobieństwa prawda.Ja nie miałam okazji zobaczenia innych dzieci z tą chorobą.A co do włosków to ja też jestem blondynką.Jeśli można to chciała bym prosić o zdjęcia Waszych pociech.

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam Was dziewczyny na forum ;) Moniko,pozwoliłam sobie obejrzeć zdjęcia Różyczki i muszę przyznać ,że córcię masz śliczną....bardzo przypomina mi moją Majkę w tym wieku ;D Majeczka też była takim uroczym pączuszkiem, po czym wyrosła na chudzinkę ...niestety ;/

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Długo nas nie było ale w końcu jesteśmy. U nas bez zmian Oktawia dalej nie mówi jesteśmy przed badaniem izotopowym serca w dn 4.03.2008 i jedziemy na Kasprzaka po konsultację do prof. Zofii Dudkiewicz bo logopedzi nasi twierdzą, że może trzeba zrobić plastykę podniebienia bo ich możliwości się wyc

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witam serdecznie.Róża miała VSD,odporność ma dobrą-choruje jak normalne dziecko,jakiś szczególnych cech dysmorfii też nie ma.Martwi mnie tylko ten brak postępów w mówieniu.Jest wesoła i wszystko rozumie tu są nasze zdjęcia : foto.onet.pl/c97b9,u.html Co do mnie to może podam e-mail będzie nam si

Re: Witam.Mama Róży z zespołem Di George'a

Witaj!super , ze znalazlas nasze forum.. bedzie nam razniej;-) ja mam 2,5 letniego DAmian rowniez z wada serca ( TOF), chodzic zaczal w wieku 18 miesiecy, no i tez kiepsko z mowa.... probujemy wszystkiego, za jakis czas zaczne Go szczotkowac;-) moze to poskutkuje, choc troszke... ALe generalnie

Do rodziców dzieci z zespołem Di George'a

i wszystkich zainteresownych. Mamy przecież forum "Zespół Di George'a" i panuje tam głucha cisza. Piszemy między sobą na e-mail i gg, a może by tak ogólnie na tym właśnie forum? Z tego co wiem to jest nas trochę, więc może tam pogadamy wszyscy razem. Co o tym myślicie? Ja zaczynam.

Re: Dysmorfia twarzy???

My tak mielismy.Moj 3 letni syn mial zabieg na podiebienie miekkie i ogladala go genetyk z Instytutu i po badanich genetycznych wyszło że ma zespół di Georgea.Tez wskazywaly cechy dysmorfii twarzy.Prosze nie marwic sie na zapas.Pozdrawiam

Re: Ania nie ma cech dysmorfii (?!)

buahahaha! A podobno w zespole Di George'a oczy są szeroko rozstawione, a jak oczy to i chyba brwi?!

Re: Poradnia genetyczna

Ja bylam z rocznym synem-pobierali krew na kariotyp,ktory wyszedł prawidlowy,ale badanie sondą Fish wykryło chorobe genetyczna-zespół di Georgea.Bylo to rok temu.Ma rozszczep podsluzówkowy podniebienia i mowe nosowa.Czekamy na zabieg

Re: przyczyna rozszczepów

Aniu ile ma lat twoje dziecko, czy przechodziło jakieś badania, które stwiedziły , że jest obciążony zespołem Di George'a.?

Re: N A S Z A L I S T A (kto jest kim?)

Arleta. Mama Agatki zmarłej 18 lipca 2006r. Agatka miała wadę serca złożoną, siniczą, zespół DiGeorgea.

Zespoł DiGeorgea.

Bardzo chcialabym porozmawiać z rodzicami, którzy są nosicielami genu mikrodelecji 22q11.2 (np.zespołu DiGeorgea).Wiem, że istnieje 50% szans na zdrowe dziecko.Chodzimy do genetyka i chcielibyśmy mieć dzieci. Nasza jedyna córeczka zmarła niedawno wskutek powikłań pooperacyjnych.Miała zespół DiGeorgea.

do mamykajetana

Asiu, czy ja Ciebie przeoczyłam gdzieś? Chyba jesteś tu po raz pierwszy? Czy Twój synek ma potwierdzony zespół Di George'a? Napisz coś o nim. Skąd jesteście?

Re: Jak wysnuliscie podejrzenia?

Moja Majka urodziła się w 1998r.,a o tym ,że ma zespół Di George'a dowiedzieliśmy się dopiero w styczniu 2007 r. Na badania genetyczne skierowała nas pani prof. Moll, która prowadzi Maję w por. kardiologicznej. Pozdrawiam, Iza

Jak wysnuliscie podejrzenia?

Do rodzicow dzieci z zespołem Di Georgea. Powiedzcie czy do badania w kierunku zespolu skierowal was pediatra,neurolog,czy sami zaczeliscie cos robic w tym kierunku.powiedzcie jak u was wygladala droga do rozpoznana zespolu ?dziekuje za wszystkie odpowiedzi

Re: zapomnialam dodac

Zakładam jednak, popraw mnie jeśli się mylę, że oprócz samego rozszczepu podśluzówkowego Twój syn miał jeszcze jakieś cechy wskazujące na zespół Di George'a. To oznacza jednak zupełnie inną sytuację z genetycznego punktu widzenia, niż izolowany rozszczep u jednego członka rodziny. Pozdrawiam

Spadek odporności po operacji serca

objawów z wadą serca na czele i diagnoza: zaspół Di George'a. Dla mnie to był szok! Ale nasza kochana pediatra z wieloletnią praktyką kliniczną zasugerowała inny powód, który mógł dawać podobne objawy do tego zespołu - właśnie usunięcie grasicy. I w opisie zabiegu stoi jak byk, że ją usunięto:( Musimy

Re: potrzebuje informacji

zespół Di George'a inaczej zespół mikrodelecji 22q11.2 wszystkie informacje znajdziesz tu mikrodelecja22q11.republika.pl/ W razie potrzeby pytaj o co chcesz, na pewno któraś z nas odpowie, albo i wszystkie ;-) Pozdrawiam, powodzonka.

Re: Na dobry początek przedstawmy się

Witam, mam na imię Asia i jestem mamą Kajetana(2 lata i 8 miesięcy)Kajetan ma potwierdzony zespół Di George'a i wady sercs.Jest po operacji przerwanego łuku aorty i cewnikowaniu.

Re: A dlaczego Di George'a?

Dzięki Aga. A to, że mkrodelecja to sie dowiedziałam dopiero jak Ania miała 15 miesięcy. Pisało w karcie chorobowej i to nie w Ani, ale innego dziecka też z tym zespołem i właściwie dzięki temu jego mama znalazła informacje o tym zespole w internecie, bo pod hasłem Di George'a nic nie było.

Re: Mam pytanie...

Tak, wiem, że na podstawie badań genetycznych określa się zespół. Tylko zastanawiam się, bo nasza Pani genetyk przy pozytywnym Fish'u stwierdziła, że musi się zastanowić i przemyśleć jaki zespół ma Pola przy tej mikrodelecji. Pasowało jej najwięcej objawów do zespołu DiGeorgea i dlatego tak

Re: odeszła moja agatka

moja córka ma podobną wadę serca i niestety zespół DiGeorgea,jest mi bardzo przykro że Twoja Agatka odeszła,ja już nie mogę czytać o kolejnej śmierci dziecka,już nie wyrabiam,boję się i umieram ze strachu

mamy z dziećmi z zesp. di george'a

poszukuje mam,które mają dzieci z tą wadą,Anfido zna mame Mateuszka z tetralogią fallota ,poszukuje także magra 1.ma syna ,szukam w internecie piszę do ludzi ale nikt nic nie wie,mam już dosyć,proszę o pomoc ,temat zespołu di george'a pojawił się w marcu tego roku ,od tego momentu cisza

Re: rozszczep podniebienia a zespół di george

cześć moja Zosia miała w iMid robione badania genetyczne i ma zespół Di George'a i ma rozszczep podniebienia. Ma 2mm ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, niedomykalność zastawki dwudzielnej i trójdzielnej oraz strunę w sercu, badanie rtg klatki piersiowej sugeruje brak grasicy. Pytaj

Re: Wiecznie otwarta buźka i wystawiony języczek

Kajtuś też często otwierał buzię i wyciągał języczek ale to wynik zespołu Di 'Georgea.Upominałam mojego synka i teraz to już rzadkość.Natomiast kiedy urodził się (a jeszcze nie wiedziałam, że ma wadę serca)to przez 3 dni cały czas wystawiał języczek, po pierwsze był głodny a po drugie był

Re: Urodziny "Serduszek"

Kajtuś urodził się 16.04.2004r, trzy dni później okazało się, że ma złożoną wadę serca(IAA,VSD,ASD, Zespół Di George'a). Jest urwisem,"miłośnikiem" kwiatuszków i co parę minut powtarza: "Asio,przytul Niunie". Asia:)

Dostałam ochrzan!

Od pani dr.immunolog, ponieważ jej powiedziałam, że podaje Ani Bronhovaxom. Zleciła nam pediatra na uodpornienie, ale ponoć dzieciom z zespołem Di George'a nie jest to polecane, tak samo jak wszystkie inne "żywe" szczepionki. Kazała odstawić, ale ja już sama nie wiem. Podawałyście to

Na dobry początek przedstawmy się

Trochę zgapiam z forum "wrodzone wady serca", ale to bardzo dobry pomysł z tym przedstawieniem się. Oczywiście chodzi o dzieci z zespołem Di George'a. Mam na imię Ola. Jestem z Sosnowca. Moja córka Ania ma 3.5 roku.

Re: Dostałam ochrzan!

Jestem mama 8,5 letniej Oli z potwierdzonym zespołem Di George'a. Podaję córce już od roku szczepionkę w saszetkach Ribomunyl. Pomaga. Może jest lepiej dlatego, że Ola chodzi do szkoły i tam dzieci mniej chorują niż w przedszkolu, a może to faktycznie Ribomunyl. Fakty są takie, że Ola ostatnio

Karminie, pojenie

Witam, jestem mamą 6 miesięcznej dziewczynki z potwierdzonym zespołem Di George'a i po operacji serduszka. Mam kolosalne problemy z jej karmieniem i pojeniem, każdy łyk pokarmu to walka i tak bez końca. Mała jest w 3 centylu. Logopeda i foniatra stwierdzili małe napięcie mięśni krtani, ale nie

Nie znalazłeś tego, czego szukasz? Zapytaj ekspertów

Zdjęcia - zespół di georgea